Alicja Marciuk od roku walczy z rzadką chorobą, jej stan z dnia na dzień się pogarsza. Nadzieją na życie jest skomplikowana neurochirurgiczna operacja w Barcelonie. Rodzina musi uzbierać na nią ponad 280 tys. zł., czasu jest coraz mniej.W ciągu roku choroba bardzo mocno postąpiła. Omdlenia na ulicy, karetki, szpitale. Konieczna jest jak najszybsza operacja, bez której Alicji grozi całkowity paraliż prowadzący do śmierci.- Dzisiaj nie ma już czasu, wiemy, co będzie dalej, jeśli nie zdążymy z operacją na czas. Przeszliśmy dziesiątki badań, konsultacji lekarskich, przetestowaliśmy mnóstwo różnych leków. Wszystko na nic, z tygodnia na tydzień było gorzej. Miałem wrażenie, że lekarze są tak samo bezradni, jak my. Bałem się, zwłaszcza że siostra Alicji zmarła w wieku 25 lat, a przyczyna jej śmierci do dziś nie jest jasna – mówi Jarek, mąż Alicji.Przypadkiem zainteresował się neurochirurg dr Vicenç Gilete z kliniki Teknon w Barcelonie. Alicja cierpi na niestabilność czaszkowo-szyjną co powoduje kompresję pnia mózgu i rdzenia kręgowego. Jedynym ratunkiem jest skomplikowana neurochirurgiczna operacja.Do 17 czerwca rodzina musi zebrać na nią ponad 280 tys. zł, dlatego prosi o pomoc.Tu można włączyć się w zbiórkęPrzypadek Alicji jest skomplikowany, bo istnieje podejrzenie, że cierpi na trzy inne poważne, przewlekłe choroby. Są onie rzadkie i na świecie jest niewielu specjalistów leczących w tym zakresie. Kobieta obecnie jest w trakcie diagnostyki. Ważne, aby przed operacją zrobić jak najwięcej badań. Bez leczenia, objawy będą się pogarszać- porażenie jelita, drgawki, dysfagia, trudności w oddychaniu, paraliż czy śmierć z powodu sepsy.- Straciliśmy już jedną siostrę, żaden lekarz nie potrafił pomóc Monice. Wyniki badań były dobre i nikt w szpitalu nie spodziewał się, że umrze. Dzisiaj medycyna jest bardziej zaawansowana, musimy wykorzystać wszystko, by Alicja miała pełną diagnozę i właściwe leczenie. Alicja jest kimś więcej niż siostrą. Od zawsze jest fundamentem, skałą dla rodziny, od lat się nami opiekowała. Cokolwiek się działo u każdego z nas, wiedziała jak rozmawiać, jak dotrzeć do nas. To taki nasz port, bezpieczny, gdy my zbaczaliśmy na niewłaściwy kierunek – mówi Maja, siostra Alicji.Przed chorobą Alicja dużo podróżowała, była aktywną dziennikarką, robiła reportaże i prowadziła szkolenia. Teraz ma problemy z wypowiadaniem słów, traci pamięć, czasem zasypia w trakcie rozmowy. Ma problemy z oddychaniem, żeby nie umrzeć w czasie snu musi na stałe nosić kołnierz ortopedyczny. Całe dnie spędza w łóżku. Nie może już chodzić.- Obecnie stan żony jest już bardzo zły. Serce pracuje o wiele za szybko nawet przy bardzo małym wysiłku. Każda noc to niespokojny sen i strach, czy to nie jest ta ostatnia. Termin operacji wyznaczono na 22 czerwca. Diagnoza, choć dla nas trudna, dała nam jednak nadzieję, że jest ratunek. Wreszcie ktoś zrozumiał, że te objawy są połączone, wreszcie znalazł się ktoś, kto chce nam pomóc. Niestety leczenie Alicji nie jest refundowane, będzie operowana przez dr Vicenç Gilete i jego zespół szpitalu Teknon w Barcelonie. To jedyny specjalista w Europie, który jest w stanie nam pomóc – mówi Jarek, mąż Alicji. Opublikowano: 13.06.2018 13:30 Autor: Arleta _Bolda-Górna (a.bolda-gorna@gdynia.pl) Zmodyfikowano: 13.06.2018 13:49 Zmodyfikował: Agnieszka Janowicz