Prawdopodobnie wiele osób czytających tytuł tego artykułu zastanawia się, co oznacza skrót RDD. I dobrze, bo trzeba tę świadomość budować. RDD – Rare Disease Day, czyli Światowy Dzień Chorób Rzadkich, przypada w ostatni dzień lutego. Tego dnia, aby podnosić świadomość o chorobach rzadkich i okazać solidarność z osobami nimi dotkniętymi, budynki w miastach na całym świecie podświetlane są kolorami przyjętymi jako barwy RDD – zielonym, różowym i błękitnym. W Gdyni tymi barwami rozbłyśnie budynek Urzędu Miasta. Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest na świecie od 2008 roku. Po raz pierwszy został zorganizowany 29 lutego - w najrzadziej występujący (bo co 4 lata) dzień w kalendarzu - przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z Rzadkimi Chorobami (EURORDIS). Aby jednak móc obchodzić to święto co roku, ustalono, że RDD będzie odbywać się w każdy ostatni dzień lutego.W 2008 roku RDD zorganizowano w zaledwie 18 krajach. Polska przystąpiła do budowania świadomości o chorobach rzadkich oraz wyzwaniach stojących przed osobami nimi dotkniętymi i ich rodzinami w 2010 roku. Wtedy po raz pierwszy obchodzono RDD w naszym kraju. Po 10 latach ten dzień świętowano już w 99 państwach. Światło i jazz Stało się już tradycją, że obchodom RDD towarzyszy podświetlanie znanych budynków kolorami uznanymi za barwy tego święta. To zielony, różowy i błękitny. Tak rozświetlone były już m.in. Empire State Building w Nowym Jorku, Burj Khalifa w Zjednoczonych Emiratach Arbaskich czy Koloseum w Rzymie. W tym roku do iluminacje będzie można zobaczyć również w Trójmieście. W Gdyni zielono-różowo-błękitny staną się budynek miejskiego ratusza - zarówno od strony ul. Świętojańskiej, jak i al. Marszałka Piłsudskiego oraz Muzeum Emigracji, a w Gdańsku - fontanna Neptuna i wiadukt przy Galerii Bałtyckiej. W ten sposób nasze miasto stanie się ogniwem światowego łańcucha światła. Koncert Jazz4Rare w Muzeum Emigracji w Gdyni w 2020 roku. Fot. Michał Puszczewicz Ale RDD to nie tylko iluminacje. To także jazz. Jak pisze na stronie rarediseaseday.org organizująca RDD w Polsce Fundacja Bohatera Borysa, „jazz pozytywnie oddziałuje na ciało i duszę, także cierpiących na rzadkie choroby. Muzyka jazzowa to często improwizacja, mieszanka talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągły krok po nieodkrytej krainie, eksploracja nieznanego, często improwizowana wyprawa w nieznanym kierunku, tak jak mówi serce i umysł. Dokładnie tak samo jest z działaniami związanymi z rzadkimi chorobami, a skoro jazz i rzadkie choroby mają tak wiele wspólnego, dlaczego by ich nie połączyć?”.Połączenie jazzu i chorób rzadkich nastąpi zatem w postaci wyjątkowego na skalę Polski, a pewnie też Europy i świata, jak mówi Tomasz Grybek z Fundacji BB, koncertu Jazz4Rare. Koncert odbędzie się już po raz drugi w Muzeum Emigracji w Gdyni pod patronatem prezydenta Wojciecha Szczurka oraz marszałka województwa pomorskiego Mieczysława Struka. Miejsce jest nieprzypadkowe. - Czerpiąc z własnego doświadczenia, wiemy, że diagnoza rzadkiej choroby, którą usłyszeli rodzice dziecka, jest jednocześnie końcem i początkiem, swoistym momentem przełomu, który zamyka jeden etap i otwiera następny, co jest swego rodzaju podróżą w poszukiwaniu terapii, leczenia lub stabilizacji. W zdecydowanej większości jest to podróż w nieznane, bez jasno określonego kierunku - to emigracja ze strefy komfortu do nowego życia, życia z rzadką chorobą. Dlatego nie ma lepszego miejsca niż Muzeum Emigracji w Gdyni na połączenie jazzu i podróży w świat rzadkich chorób – mówi Tomasz Grybek. Podczas koncertu transmitowanego online wystąpią Joanna Knitter Blues & Folk Connection z projektem „Aretha”, który powstał w głowie Joanny Knitter na długo przed śmiercią Arethy Franklin (2018). Realizacja projektu nie była prosta, ale, jak mówi artystka, dzięki pomocy i pasji chłopaków z Blues & Folk Connection będziemy mogli posłuchać bluesowych wersji największych przebojów królowej soulu, takich jak: „Respect”, „Chain of Fools” czy „Natural Woman”. Choroby rzadkie nie takie rzadkie Choć na choroby, o których mowa, zapada mniej niż 5 na 10 000 osób (to bardzo niska częstość występowania), to liczba ludzi nimi dotkniętych poraża. Dzieje się tak, gdyż istnieje około 7 tys. zidentyfikowanych chorób rzadkich. - Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej, bo aż w 80%, o podłożu genetycznym. Ich diagnoza jest trudna i trwa czasami wiele lat. Pacjenci przechodzą często szereg procedur, niewłaściwych badań, co nie tylko opóźnia diagnozę, ale jest również bardzo kosztowne. W Polsce cierpi na nie około 3 mln osób. Dlatego tak ważne jest budowanie świadomości o tych chorobach i wyzwaniach, przed jakimi każdego dnia stają osoby nimi dotknięte i ich bliscy, między innymi poprzez aktywne włączanie się w obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, co po raz kolejny robimy w Gdyni – mówi Bartosz Bartoszewicz, wiceprezydent Gdyni ds. jakości życia. Warto też pamiętać, że razem z każdą z tych 3 milionów osób „choruje” także najbliższa rodzina, czyli średnio kolejne 6 mln osób. Łącznie daje to blisko 9 mln osób, czyli prawie 25% polskiego społeczeństwa! 10 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym - 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.- 2 do 3 milionów osób cierpi w Polsce na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.- 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.- 400 milionów osób na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż populacja USA.- 50 miliardów dolarów – tyle wart jest globalny rynek leków sierocych, czyli leków na choroby rzadkie.- 6 do 8 % populacji na świecie choruje na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.- Jak dotąd rozpoznano 7 tysięcy chorób rzadkich, ale wciąż odkrywane są nowe.- 8 lat to średni czas ustalania prawidłowej diagnozy dot. choroby rzadkiej.- 90% chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego celowanego leczenia.- 10 błędnych diagnoz - tyle w skrajnych przypadkach słyszą osoby dotknięte chorobami rzadkimi. Opublikowano: 26.02.2021 09:00 Autor: Przemysław Kozłowski (p.kozlowski@gdynia.pl) Zmodyfikowano: 27.02.2021 20:15 Zmodyfikował: Agnieszka Janowicz