Jak to jest nie móc poczuć na twarzy świeżego powiewu wiosennego wiatru, nie móc nacieszyć się e ciepłymi promieniami słońca, cały świat oglądając przez szybę z okna? Jak poradzić sobie, nie mogąc samodzielnie skorzystać z toalety czy prysznica? Jak to jest spędzać całe dnie na łóżku, z braku możliwości swobodnego poruszania się po własnym mieszkaniu? Trudno to sobie wyobrazić – a jednak jest to rzeczywistość, która dzieje się teraz, obok nas. Zwyczajne, proste życie, codzienność określana dziesiątkami zwykłych zajęć, do których nie przywiązujemy wagi – to coś, do czego tęsknią Ania, Agnieszka i Piotr Turzyńscy z Gdyni. Okrutna choroba, z którą się mierzą od urodzenia, już sprawiła, że samodzielnie nie opuszczają nie tylko mieszkania, ale i własnych pokojów. Nie mogą sami zrobić sobie nawet herbaty. Jest jednak nadzieja, że ich smutny los wkrótce się odmieni. „Od dzieciństwa mieliśmy problem z równowagą i utrzymaniem prawidłowego chodu, ale wszyscy tłumaczyli to naszą niezdarnością i nieuwagą. Dopiero kilka lat temu zostaliśmy prawidłowo zdiagnozowani” – pisze Agnieszka Turzyńska o chorobie swojej i rodzeństwa na stronie portalu zrzutka.pl. Co to za choroba - ARSACS? To Autosomalna Recesywna Spastyczna Ataxia Cherleroix- Saguenay. Ta wręcz niemożliwa do wypowiedzenia nazwy jednostki chorobowej stanowi wyrok dla czwórki rodzeństwa z Gdyni, dotkniętego tym niezwykle rzadkim schorzeniem. To choroba genetyczna i dziedziczna, która charakteryzuje się triadą ataksji móżdżkowej. Występuje od wczesnego dzieciństwa z obwodową neuropatią czuciowo- ruchową i spastycznością kończyn dolnych oraz wieloma chorobami współistniejącymi. fot. Zygmunt Gołąb Z biegiem lat stan zdrowia rodzeństwa stopniowo się pogarszał. Obecnie to osoby całkowicie zależne od innych, z orzeczeniami o znacznym stopniu niepełnosprawności. Ich ręce i nogi już odmówiły współpracy. Nie są w stanie samodzielnie przygotować jedzenia, ubrać się, dojść i skorzystać z toalety lub łazienki. To nie wszystko. Choroby współistniejące jak astma oskrzelowa, jaskra, oczopląs, guz na osierdziu, to codzienność, z którą muszą się zmagać. Troje chorych i jedna mama Ania, Agnieszka i Piotr mieszkają z liczącą 74 lata mamą Marią w sporym mieszkaniu na pierwszym piętrze jednego z gdyńskich bloków. - To mieszkanie do życia, do funkcjonowania jest bardzo trudne, dlatego, że nie ma tu możliwości dla nas poruszania się – mówi portalowi gdynia.pl pani Agnieszka Turzyńska. Jeszcze kilka lat temu prowadziła normalne życie, spełniała się zawodowo i towarzysko, nim choroba odebrała jej samodzielność i przykuła do wózka. fot. Zygmunt Gołąb - Ostatnio w naszej kuchni byłam kilka lat temu. Nie jestem w stanie samodzielnie wejść pod prysznic i się umyć, czy dojść i skorzystać z toalety – dodaje udręczona kobieta. Niemożność zwykłego wejścia do kuchni, choćby po herbatę, wynika nie tylko z choroby. Mieszkanie w bloku nie jest dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych. Wąskie otwory drzwiowe uniemożliwiają wjazd wózkiem do łazienki, kuchni, a nawet pokoju, zajmowanego wspólnie przez Anię i Agnieszkę. To nie wszystko. fot. Zygmunt Gołąb Schody barierą, którą trudno pokonać Ładne, zadbane mieszkanie, w którym aktualnie mieszka rodzina, jest położone na pierwszym piętrze bloku bez windy. Dla osób, skazanych na korzystanie z wózka inwalidzkiego, stanowi to barierę wręcz nie do pokonania. Nie opuszczą mieszkania bez asysty silnej osoby, która sprowadzi je na dół. Agnieszka, w zależności od samopoczucia danego dnia, stara się czasem walczyć z tą przeszkodą i ma na to swój sposób. - Jak są lepsze dni, to przy pomocy drugiej osoby jakoś daję radę zejść, ale ogólnie to zjeżdżam na tyłku po schodach. Potem, by wrócić, muszę się wciągać na rękach – mówi kobieta. Opiekunka zaprowadzi do toalety, łazienki. Po godzinach - mama Rodzeństwem zajmuje się przez kilka godzin dziennie opiekunka. Pomaga im m.in. wejść do łazienki, skorzystać z toalety. Gdy wychodzi, trójką dorosłych zajmuje się ich mama. fot. Zygmunt Gołąb - Kocham swoje dzieci niepełnosprawne, mam ich w domy troje, całe życie się nimi opiekuję, od maleńkiego – mówi nam pani Maria, ocierając łzy. - Wkładam całe serce dla rodziny, nigdy się nie skarżę, nigdy nikomu nic nie mówiłam o chorobie, nikogo nie prosiłam o pomoc, zawsze starałam się samodzielnie wszystko wykonać. Nie boję się żadnej pracy, daje mi Pan Bóg tyle siły, żeby mogła wszystko wykonać – dodaje dzielna 74-latka. To pani Maria przynosi dzieciom jedzenie, picie, pomaga im, mimo wieku i własnego stanu zdrowia, w przemieszczeniu się z jednego pomieszczenia do drugiego. Asystuje dwie córki i syna, sadzając ich na wózki inwalidzkie, by dzięki temu mogli pokonać dystans zaledwie kilku metrów do łazienki. To ogromny wysiłek i ciężka praca dla osoby w tym wieku. fot. Zygmunt Gołąb Dni, tygodnie, miesiące trójka chorych, dorosłych osób, pod opieką mamy i doraźnie opiekunki, spędza uwięziona w czterech ścianach, zdana wyłącznie na czyjąś opiekę. Dla sprawnych intelektualnie osób jest to prawdziwy dramat. Stąd też dramatyczna decyzja, którą musieli podjąć, a która ma szansę odmienić życie rodziny i dać udręczonemu chorobą rodzeństwu odrobinę swobody i samodzielności. Nowe mieszkanie, nowa nadzieja Mieszkanie, w którym dziś mieszka rodzeństwo Turzyńskich, nie jest już ich. Rodzina podjęła bolesną decyzję o sprzedaniu ukochanego lokum, które jednak nie pozwalało im na samodzielność. - Udało nam się sprzedać to mieszkanie i zakupiliśmy inne, większe lokum, które da możliwości mojemu rodzeństwu możliwość samodzielnego poruszania się, skorzystania z kuchni, łazienki, a przede wszystkim wyjścia z mieszkania, opuszczenia go – mówi portalowi gdynia.pl pani Karolina, siostra Ani, Agnieszki i Piotra. Nie zachorowała, więc wspiera swoje rodzeństwo jak może i kiedy może, mimo aktywnego życia zawodowego i rodzinnego. fot. Zygmunt Gołąb Sprzedaż obecnego mieszkania w obecnych czasach, przy wysokiej inflacji, praktycznie braku możliwości uzyskania kredytu hipotecznego ze względu na wyśrubowane limity dotyczące zdolności kredytowej i wzroście poziomu WIBOR, wydawało się niemożliwe. A jednak udało się, co samo w sobie było dla rodziny jak błogosławieństwo. Miało to jednak swoją cenę. - Nasze dotychczasowe mieszkanie musieliśmy sprzedać taniej, żeby w ogóle ono się sprzedało. Niestety, środków nie starczyło na zakup nowego mieszkania– mówi pani Karolina. Rodzina założyła zbiórkę na portalu zrzutka.pl. Część zebranej kwoty pokryła więc różnicę cen mieszkań, ale to, co zostało, nie wystarczy na kosztowny remont, który przystosuje nowe lokum do potrzeb niepełnosprawnego rodzeństwa. fot. Zygmunt Gołąb - Największą trudnością, jaką teraz mamy, są po prostu finanse – przyznaje pani Karolina. - Bo nie mamy tych pieniędzy na pokrycie kosztów remontu, który musi być wykonany w tym nowym, zakupionym mieszkaniu, by moje rodzeństwo mogło mieć tę namiastkę samodzielności, i mogło żyć w społeczeństwie i mogło funkcjonować, po prostu zwyczajnie, w tym mieszkaniu – dodaje. Szersze drzwi, przystosowana łazienka, rampa Nowo zakupione mieszkanie mieści się na wysokim parterze bloku i składa się z czterech pokojów, kuchni, łazienki, toalety i przedpokoju. Z jednego z pomieszczeń jest wyjście na balkon, którym schodzi się do położonego 130 cm niżej niewielkiego, ale bardzo ładnego ogrodu. Cały lokal wymaga gruntowego remontu – m.in. połączenia łazienki i toalety w jedno pomieszczenie, z szerokimi drzwiami umożliwiającymi wjazd wózkiem inwalidzkim. To samo dotyczy kuchni i innych pomieszczeń. Trzeba w nich bezwzględnie poszerzyć otwory drzwiowe i wymienić instalację elektryczną, dostosowując rozmieszczenie gniazdek i włączników do potrzeb osób niepełnosprawnych. fot. Zygmunt Gołąb - Jest też konieczność zbudowania rampy – mówi pani Karolina. - Ta rampa pozwoliłaby mojemu rodzeństwu wyjeżdżać z mieszkania, korzystać z ogrodu, spotykać się ze znajomymi – dodaje i wskazuje na ogród. To właśnie w nim musi powstać konstrukcja, której długość obliczono aż na 22 metry, po której Ania, Agnieszka i Piotr będą mogli swoimi wózkami zjechać do ogrodu czy wyjechać dalej, na teren osiedla i miasto. fot. Zygmunt Gołąb - To jest to, czego im teraz tak bardzo brakuje - wyjazdu z mieszkania, samodzielnego przemieszczenia się, załatwienia spraw swoich związanych ze zdrowiem, zakupami, rozrywką - takich najprostszych, ludzkich codziennych rzeczy – wzdycha pani Karolina. - Remont i rampa sprawiłyby, że moje siostry i brat mogliby w domu między sobą normalnie funkcjonować, wyjść, kiedy chcą, korzystać z przyrody, relacji międzyludzkich, po prostu trochę z życia – dodaje. Pomóżmy rodzeństwu Turzyńskich Rodzeństwo wraz z mamą muszą przenieść się do nowego mieszkania do końca czerwca. Czy uda się przez tych kilka miesięcy zebrać środki i wykonać kosztowny remont? Rodzina nie traci nadziei, że tak się stanie. Prowadzą zbiórkę na portalu zrzutka.pl. Przyda im się nie tylko pomoc finansowa, ale i rzeczowa. W pomoc rodzinie zaangażowało się również Miasto Gdynia. - Jednym z najważniejszych czynników kształtujących wspólnotę lokalna jest solidarność, wzajemne wspieranie się mieszkańców, sąsiadów. Mamy w Gdyni unikalną, ale też bardzo trudną sytuację. Rodzina państwa Turzyńskich to osoby chore na niezwykle rzadką chorobę genetyczną, chorobę, która skutkuje postępującą niepełnosprawnością. Te osoby, by w miarę normalnie funkcjonować, potrzebują mieszkania w pełni dostosowanego do swoich potrzeb, do potrzeb osób z niepełnosprawnością ruchową. We własnym zakresie zamienili posiadane mieszkanie na mieszkanie na parterze. Ale ten nowy lokal wymaga bardzo poważanej adaptacji do ich potrzeb. Gmina ze swojej strony udzieli wsparcia finansowego, ale z powodów prawnych nie możemy sfinansować całości kosztów remontu. Dlatego bardzo ważne, by gdynianie, osoby, które są wrażliwe na potrzeby innych, wsparły te osoby, wsparły państwa Turzyńskich. W tym celu została założona zbiórka na portalu zrzutka.pl i serdecznie zapraszam państwa do tego, by do tej zrzutki się dołożyć. Dzięki nam ci ludzie mogą dalej w Gdyni prowadzić normalne życie – apeluje Michał Guć, Wiceprezydent Gdyni Ds. Innowacji. fot. Zygmunt Gołąb Rodzeństwo Turzyńskich finansowo można wesprzeć, wpłacając środki na zbiórkę – oto link do zbiórki na portalu zrzutka.pl Opublikowano: 02.02.2023 07:45 Autor: Zygmunt Gołąb (z.golab@gdynia.pl) Zmodyfikowano: 02.02.2023 11:08 Zmodyfikował: Zygmunt Gołąb