10 lat gdyńskiego wsparcia dla dzieci z FAS i ich rodzin

Mózg dziecka, którego matka piła w ciąży alkohol, jest uszkodzony tak, jak mózg osoby z doświadczeniem ciężkiej traumy: śmierci kogoś bliskiego, katastrofy czy wojny. Dziecko z FAS – Alkoholowym Zespołem Płodowym – jest zagubione, naiwne i łatwowierne, nie uczy się na błędach, a każde odstępstwo od ustalonego porządku poważnie burzy jego z trudem osiągany spokój. Jednak dzięki odpowiedniej terapii oraz wsparciu otoczenia osoby z FAS mogą funkcjonować samodzielnie, osiągać dobre wyniki w nauce i stać się cenionymi pracownikami. Gdynia była pierwszym samorządem w Polsce, który zdecydował się finansować profilaktykę i terapię FAS. Właśnie mija 10 lat od podjęcia tych działań. Zaczynająca się w poniedziałek, 9 września, kampania społeczna ma nam wszystkim uświadomić, że najlepszą profilaktyką FAS jest abstynencja.

Gdy pani Elżbieta adoptowała Marysię nie wiedziała, że dziewczynka jest obciążona Alkoholowym Zespołem Płodowym (FAS). Jej zachowanie niepokoiło, pani Elżbieta nie umiała sobie z tym poradzić, więc szukała specjalisty, który byłby w stanie pomóc. Kolejni powtarzali, że nadpobudliwość Marysi jest w rozwoju dziecka cechą jak najbardziej normalną, a to że dziewczynka nie umie np. łączyć przyczyny ze skutkiem i wyciągać wniosków nie powinno ani dziwić, niepokoić. Przez pierwszych sześć lat swojego życia Marysia żyła bez diagnozy, a pani Elżbieta pomagała jak umiała i tak, jak podpowiadało jej wykształcenie pedagogiczne.

Dopiero w Gdyni, gdzie przyjechała kierowana chęcią założenia rodziny zastępczej, po serii badań i testów w ówczesnym Punkcie Diagnostyczno-Konsultacyjnym stwierdzono u dziewczynki Alkoholowy Zespół Płodowy. – Od specjalistów z zespołu dr Agaty Cichoń – Chojnackiej dowiedziałam się, jak postępować z córką. Zbawienna okazała się rutyna. Od trzeciego roku życia codziennie przez trzy godziny intensywnie we dwie z Marysią pracowałyśmy: stosowałam masaże, wykorzystywałam zabawki i książeczki edukacyjne, naklejki, rysowałyśmy – przyznaje pani Elżbieta. - Marysia była dzieckiem, przy którym musiałam cały czas być, którego musiałam pilnować. Dziś ma 11 lat, świadectwo z czerwonym paskiem i jest gimnastyczką artystyczną. W młodszych klasach była zastępcą przewodniczącego klasy. Ale proszę nie myśleć, że jest różowo. To wszystko jest okupione naszą ciężką pracą.

Od kilku miesięcy w domu pani Elżbiety jest także Basia, 2,5-letnia siostra Marysi. Również ona ma FAS, a ramy, których potrzebuje do funkcjonowania, są jeszcze bardziej ścisłe niż były w przypadku siostry.

- Opieka nad dzieckiem z FAS jest jak rwąca rzeka, która nie ma koryta. Codziennie budujemy nowe wały bo jeśli tego nie zrobimy – wyleje – mówi obrazowo pani Elżbieta. – Co roku we wrześniu piszemy plan dnia, wymieniamy każdy jego punkt: kiedy Marysia ma odrobić lekcje, kiedy posprzątać. Przypominamy o myciu zębów, układaniu butów, o tym co Marysia zapakowała do plecaka, o wzięciu do szkoły śniadaniówki i wody. Te karteczki to dla Marysi przewodnik po jej codzienności, który daje jej poczucie bezpieczeństwa.

Dzieci takich jak Marysia i Basia, u których od roku 2010 do lipca 2019 w gdyńskim Centrum Diagnostyki i Terapii FASD zdiagnozowano FAS, jest 228. Ogółem na konsultacje i diagnozy przyjęto ok. 660 dzieci, zdiagnozowano ok 400.

– Gdy w 2009 roku przyjmowaliśmy Gminny Program Edukacyjno-Terapeutyczny FAS, a rok później otwieraliśmy Punkt Konsultacyjno-Diagnostyczny trochę łamaliśmy tabu i przecieraliśmy szlaki – zauważa Michał Guć, wiceprezydent Gdyni ds. innowacji. – Niewiele się wówczas mówiło o wpływie, jaki na zdrowie dziecka ma picie alkoholu przez matkę w ciąży. Jeśli już to robiono, to z zaznaczeniem, że dotyczy to tylko kobiet z chorobą alkoholową czy ze środowisk patologicznych. A to nieprawda. Gdynia to pierwszy samorząd, który zdecydował się na finansowanie z własnych środków profilaktyki, diagnostyki i terapii FASD, dzięki czemu ta specjalistyczna pomoc jest dla naszych mieszkańców bezpłatna. Przez lata rozwijaliśmy i doskonaliliśmy naszą działalność. Rosła świadomość problemu, rosły więc potrzeby, bo do ośrodka trafiało coraz więcej osób. Obowiązkowa jest diagnoza dla każdego dziecka trafiającego do gdyńskiej pieczy zastępczej. Coraz częściej zgłaszają się do nas osoby indywidualne czy nauczyciele zaniepokojeni zachowaniem dziecka.

Mirosława Jezior, dyrektor Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Gdyni, z której inicjatywy 10 lat temu powstał Gminny Program Edukacyjno-Terapeutyczyny FASD: – Takie sytuacje dotyczą dzieci adopcyjnych, z nieznaną historią, co do których np. wychowawca podejrzewa zaburzenia FAS. Co może zaniepokoić? Dzieci z FAS są pozornie otwarte, ale z drugiej strony bardzo zablokowane w sytuacjach dla nich nowych, w obliczu wyzwań stają się bezradne. Są ufne, czasami wręcz naiwne, bywają odtrącane i wyśmiewane przez rówieśników, stają się ofiarą hejtu. Nie uczą się na błędach, nie umieją powiązać przyczyny ze skutkiem. Mogą mieć w szkole dobre oceny, ale kompletnie nie radzą sobie w kontaktach z rówieśnikami. Są chaotyczne, nadpobudliwe. Mają uszkodzoną strukturę mózgu, więc mają problemy z pamięcią. Dotyczy to także codziennych podstawowych czynności. Każda zmiana powoduje zagubienie, odbiera poczucie bezpieczeństwa. Kluczowe znaczenie ma dla nich rutyna. Dzięki odpowiedniej terapii i codziennemu wsparciu dzieci z FAS mogą na co dzień dość dobrze funkcjonować. Mogą chodzić do szkoły tak jak ich rówieśnicy, zdobyć wykształcenie i zawód, pracować.

Gdyńskie Centrum Diagnozy i Terapii FASD działa przy ul. Morskiej 112 B. Jego zespół tworzą dwie psycholożki, psychiatra dzieci i młodzieży, fizjoterapeutka oraz pedagog, stale współpracuje też neurolog. Pomoc osobom z FASD rozpoczyna się od wielodyscyplinarnej diagnozy medyczno – psychologicznej zaburzeń.

- Nie ograniczamy się do stwierdzenia, czy ktoś spełnia kryteria FASD czy też nie. Dzieci otrzymują od nas pełną diagnozę psychiatryczną. Określamy dysfunkcje i dalszy sposób leczenia. Przykładamy ogromną wagę do sposobu, w jaki przekazujemy informację o diagnozie. Absolutnie nie możemy obciążyć dziecka poczuciem winy, nie możemy oceniać jego matki – podkreśla Agata Cichoń – Chojnacka, kierownik Centrum Diagnozy i Terapii FASD MOPS w Gdyni. - Najmłodszy z naszych podopiecznych miał 16 tygodni, najstarsza z wychowanek ma dziś 24 lata. W przypadku dzieci do 1 roku życia terapii poddawane jest tylko ono. Gdy mamy do czynienia z osobami starszymi, angażujemy rodzinę, wychowawców, potencjalnych pracodawców. To ważne, by zrozumieć niektóre specyficzne zachowania osób dotkniętych FAS i stworzyć im warunki, w których będą mogły funkcjonować najlepiej na miarę swoich możliwości.

Dzieciom z FAS – a przede wszystkim ich rodzicom – potrzebne jest zrozumienie. W pomoc i wsparcie zaangażowane są gdyńskie jednostki miejskie i odpowiednie wydziały Urzędu Miasta: poradnie pedagogiczno-psychologiczne, Gdyńskie Centrum Zdrowia czy Wydział Edukacji. Stale prowadzi się specjalistyczne szkolenia dla nauczycieli, pedagogów szkolnych, kuratorów, asystentów rodzin, doradców osób z niepełnosprawnościami i koordynatorów pieczy zastępczej.

Opracowywane są programy profilaktyczne dla młodzieży, prowadzone są kampanie społeczne. W poniedziałek, 9 września, rozpoczyna się kolejna, tym razem pod hasłem „FAS – w trosce o dziecko”. To seria wydarzeń dla mieszkańców Gdyni mających zwrócić uwagę na konsekwencje picia alkoholu przez kobiety w ciąży i przekonania nas, że najlepszą profilaktyką jest abstynencja.

Będą też wydarzenia przeznaczone dla specjalistów zajmujących się tą tematyką: m.in. dwudniowa (12 – 13.09) ogólnopolska konferencja „Za sterami FASD. Nowe standardy w opiece nad dzieckiem” . W trakcie konferencji premierę będzie miał film „Ja, Nikola”. To niezwykła opowieść o dziewczynce z FAS, która mimo swojej wielonarządowej niepełnosprawności, dzięki determinacji opiekunów obecnie zaczęła chodzić, samodzielnie jeść i nawiązywać relacje z bliskimi.
Również w poniedziałek o gdyńskich doświadczeniach w diagnostyce i terapii FASD Agata Cichoń – Chojnacka będzie mówić podczas międzynarodowej konferencji w Krakowie.

PROGRAM KAMPANII SPOŁECZNEJ „FAS – W TROSCE O DZIECKO”
Poniedziałek 9 września
Światowy Dzień FAS - Rozpoczęcie kampanii społecznej w mieście. Happening na Placu Kaszubskim w godz. 16.00-19.00. W trakcie imprezy otwartej dla mieszkańców Gdyni odbędą się m.in. warsztaty dla dzieci, będzie można odwiedzić stoisko informacyjne wraz z konkursem i quizem z nagrodami, wystawę plakatów dotyczących FAS, których autorami są studenci Akademii Sztuk Plastycznych w Gdańsku, odbędą się konsultacje ze specjalistami, będzie można zdobyć praktyczne informacje dotyczące pomocy i wsparcia osób oraz rodzin.

Wtorek 10 września
W PPNT Gdynia w godz. 9.00-12.00 odbędzie się spotkanie z elementami profilaktyki uzależnień dla młodzieży I Akademickiego LO. W oparciu o scenariusze pisane przez życie omówiony zostanie mechanizm uzależnienia szczególnie u kobiet oraz szkodliwość spożywania alkoholu w okresie ciąży.
W ramach cyklu „Kino społecznie wrażliwe” w Muzeum Emigracji, w godz. 12.00-15.00, odbędzie się spotkanie dla osób dorosłych obejmujące projekcję filmu w reż. Kingi Dębskiej pt. „Zabawa, zabawa” wraz z omówieniem mechanizmu uzależnień występującego u kobiet, ze szczególnym uwzględnieniem konsekwencji picia alkoholu przez kobiety w ciąży. Wydarzenie otwarte.
Zapisy: https://evenea.pl/event/219960-5/

Środa, 11 września
Centrum Diagnozy i Terapii FASD
W godz. 9.00-12.00 odbędą się warsztaty szkoleniowe dla osób pracujących w obszarze wsparcia dziecka i rodziny „Gdy mama pije – rozwój dziecka w rodzinie z problemem alkoholowym”. W godz. 12.00-15.00 dzień otwarty w gdyńskim Centrum Diagnozy i Terapii FASD, ul. Morska 112b/111. Specjaliści udzielą informacji o zasadności diagnozy dzieci i młodzieży stwarzających problemy w sferze wychowania, rozwieją wątpliwości dotyczące syndromu FASD, opowiedzą zarówno o formach wsparcia rodziców lub opiekunów dzieci z FASD, jak i o dostępnych metodach rehabilitacji. Wydarzenie otwarte dla wszystkich mieszkańców Gdyni.

Czwartek 12 września
W PPNT Gdynia, w godz. 9.30-15.30, odbędzie się dwudniowa, ogólnopolska konferencja "„Za sterami FASD. Nowe standardy w opiece nad dzieckiem”. Celem konferencji jest zapoznanie uczestników z dotychczas wypracowanymi dobrymi praktykami w obszarze opieki nad osobami z zespołem zaburzeń związanych z ekspozycją na alkohol w okresie życia płodowego - na przykładzie doświadczeń Gdyńskiego Centrum Diagnozy i Terapii FASD - oraz wskazanie kierunku w tworzeniu kolejnych i bardziej zaawansowanych rozwiązań na szczeblu ogólnopolskim.

Piątek 13 września
Drugi dzień konferencji. Szczegóły na stronie: http://fasd.mopsgdynia.pl/

Ponadto:
Od poniedziałku 9 września do piątku 13 września w wybranych przychodniach lekarskich będą obecni wolontariusze rozdający ulotki i materiały dotyczące kampanii. Od 7 do 12 września na antenie Radia Gdańsk (patrona medialnego kampanii) emitowane będą spoty kampanijne, a w dniach 6-15 września w wybranych pojazdach komunikacji miejskiej w Gdyni na ekranach będą emitowane spoty dotyczące kampanii.