Co nowego

Symboliczne wsparcie osób z zespołem delecji 22q11

Statek-muzeum „Dar Pomorza” podświetlony na czerwono z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Zespole Delecji 22q11 // fot. Karol Stańczak

Statek-muzeum „Dar Pomorza” podświetlony na czerwono z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Zespole Delecji 22q11 // fot. Karol Stańczak

23.11.2021 r.

Każdy, kto wybrał się wczoraj na wieczorny spacer po Gdyni, mógł zauważyć, że „Dar Pomorza” i elewację Muzeum Emigracji zdobią czerwone iluminacje. To symboliczny gest związany z Międzynarodowym Dniem Świadomości o Zespole Delecji 22q11, który na całym świecie jest obchodzony właśnie 22 listopada.


Zespół delecji 22q11 to jedna z chorób rzadkich. Może ona powodować szereg wad i zaburzeń. Najczęściej występujące to: trudności w nauce i problemy z zachowaniem, wady serca, problemy ze słuchem oraz karmieniem wynikające z malformacji nosa i jamy ustnej. Niezwykłą trudnością diagnostyczną są wysoce zróżnicowane symptomy, oznacza to, że niemal każda osoba z 22q11 dotknięta jest chorobą inaczej. W rzeczywistości 50% osób dotkniętych 22q11 nigdy nie zostaje zdiagnozowanych. Każdego roku rodzi się około 400 dzieci z tą wadą genetyczną.

Jedną z kluczowych kwestii są badania prenatalne. Dzięki najnowszym technikom diagnostycznym u części dzieci zespół delecji 22q11 udaje się wykryć jeszcze przed urodzeniem. Dla rodziców oczekujących narodzin dziecka z 22q11 wczesna diagnoza pozwala przygotować się, przede wszystkim emocjonalnie, na wiążące się z nią wyzwania i trudności oraz uzyskać fachową pomoc od pierwszych chwil życia ich dziecka. Postawienie trafnej diagnozy u starszych dzieci i nastolatków z 22q11 pozwala uzyskać wielospecjalistyczną opiekę medyczną oraz rozpocząć terapię.

Aby zwrócić uwagę społeczeństwa na trudności i ograniczenia związane z tą chorobą, na całym świecie jest obchodzony Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11. Z tej okazji wiele budynków symbolicznie podświetla się na czerwono. Iluminacje w tym kolorze pojawiły się również w Gdyni. Na czerwono rozbłysły dwa obiekty: statek-muzeum „Dar Pomorza” oraz budynek Muzeum Emigracji.

  • Muzeum Emigracji w Gdyni podświetlone na czerwono z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Zespole Delecji 22q11 // fot. Karol Stańczak
  • Statek-muzeum „Dar Pomorza” podświetlony na czerwono z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Zespole Delecji 22q11 // fot. Karol Stańczak
  • Statek-muzeum „Dar Pomorza” podświetlony na czerwono z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Zespole Delecji 22q11 // fot. Karol Stańczak
  • Muzeum Emigracji w Gdyni podświetlone na czerwono z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Zespole Delecji 22q11 // fot. Karol Stańczak
  • Statek-muzeum „Dar Pomorza” podświetlony na czerwono z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Zespole Delecji 22q11 // fot. Karol Stańczak
  • Statek-muzeum „Dar Pomorza” podświetlony na czerwono z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Zespole Delecji 22q11 // fot. Karol Stańczak