28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To nie tylko święto osób dotkniętych tymi schorzeniami, ale także ich rodzin oraz przyjaciół. Dzień ten przypomina nam, że za każdą diagnozą kryje się konkretna historia – często pełna determinacji, cierpliwości i potrzeby wsparcia. W wielu miastach rozświetlają się budynki w kolorach solidarności: zielonym, błękitnym, różowym i fioletem. Na Pomorzu do tej akcji dołącza również Gdynia, gdzie w Muzeum Emigracji odbędzie się koncert Jazz4Rare. W sobotę 28 lutego o godz. 18:00 na scenie wystąpią artyści: Wojciech Myrczek, Bogusław Kaczmar oraz Narkun Trio. Muzyka jazzowa, jako forma improwizacji, symbolizuje drogę osób z chorobami rzadkimi – często nieprzewidywalną, wymagającą odwagi i wytrwałości. Fakty na temat chorób rzadkich Choroby rzadkie to takie, których częstość występowania nie przekracza progu 5 chorych na 10 000 osób i wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażający życiu. Szacuje się, że liczba poznanych do tej pory chorób rzadkich wynosi ok. 8000–10 000, co przy jednoczesnej niskiej częstości ich występowania oraz dużym rozproszeniu w populacji ogólnej jest przyczyną zrozumiałych trudności w ustalaniu właściwego rozpoznania lub leczenia. Warto wiedzieć, że 80% rzadkich chorób to choroby uwarunkowane genetycznie. Osoby z takimi chorobami stanowią szczególną grupę pacjentów, nie ma bowiem jednego uniwersalnego sposobu leczenia, a objawy wymagają zazwyczaj specjalistycznej i kompleksowej diagnostyki. Można z niej skorzystać np. w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku w Centrum Chorób Rzadkich w Klinice Pediatrii, Hematologii, Onkologii (ul. Dębinki 7, Gdańsk - bud. 2, I piętro). Rejestracja: tel. 58 349 29 48, Adres e-mail: chorobyrzadkie@uck.gda.pl (odpowiedź na maila w ciągu 2 tygodni). Do Centrum Chorób Rzadkich kieruje lekarz pierwszego kontaktu, lekarz specjalista lub szpital rejonowy. Informacje dotyczące poradni genetycznych można znaleźć na stronie Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka. W Polsce działa także wiele organizacji pozarządowych, takich jak: Fundacja Rare Diseases (UNIQIUS) – tel. +48 516 129 862 (Kosakowo), www.uniqius.org Polska Fundacja Chorób Rzadkich – tel. 505 232 495. Organizacje te pomagają nie tylko w kwestiach medycznych, ale także wskazują specjalistów i ośrodki leczenia, wspierają w formalnościach, łączą pacjentów i ich rodziny.Warto również wiedzieć, że Polska wdrożyła Plan dla Chorób Rzadkich – wynika to zarówno z europejskich standardów równości w dostępie do leczenia, jak i z rekomendacji UE. Szczegółowe informacje na temat Planu oraz wiele innych danych na temat chorób rzadkich znaleźć można na stronie chorobyrzadkie.gov.pl. Dlaczego to ważne dla Gdyni i całej Polski? Choroby rzadkie nie są odległym problemem – osoby chorujące są wśród nas, w każdym mieście i na każdym osiedlu. Działania mające na celu zwiększenie świadomości oraz dostępności wsparcia dla pacjentów są niezbędne. Światowy Dzień Chorób Rzadkich jest doskonałą okazją, by mówić o tych wyzwaniach, ale równie istotne jest, abyśmy pamiętali o nich przez cały rok. Razem możemy budować lepszą przyszłość dla wszystkich osób borykających się z rzadkimi chorobami, a nasza solidarność jest kluczowym elementem tej walki. Opublikowano: 28.02.2026 08:00 Autor: Paweł Jałoszewski (pawel.jaloszewski@gdynia.pl)