Społeczeństwo

Telefoniczne konsultacje dla rodziców i opiekunów dzieci z FAS

Każdy miligram alkoholu wypity przez kobietę w ciąży może doprowadzić do trwałych uszkodzeń płodu i niepełnosprawności dziecka // mat. MOPS Gdynia

Każdy miligram alkoholu wypity przez kobietę w ciąży może doprowadzić do trwałych uszkodzeń płodu i niepełnosprawności dziecka // mat. MOPS Gdynia

31.03.2020 r.

Pozostawienie bez wsparcia dzieci z alkoholowym zespołem płodowym (FAS) i ich rodziców czy opiekunów może okazać się niebezpieczne, dlatego specjalistki z Gdyńskiego Centrum  Diagnozy i Terapii FASD MOPS w Gdyni rozpoczęły konsultacje telefoniczne: od poniedziałku do piątku, w godz. 8 – 15 pod nr. tel: 798 073 617. Równie ważna co wskazówki na temat domowej terapii jest możliwość rozmowy z kimś, kto rozumie tę wyjątkową sytuację i po prostu podtrzyma na duchu.
 
Nie ma bezpiecznej ilości alkoholu, którą mogłaby wypić kobieta w ciąży. Każdy miligram może doprowadzić do trwałych uszkodzeń płodu i niepełnosprawności, z którymi dzieci borykają się przez całe życie. W zależności od stopnia zmian, przy odpowiednim wsparciu terapeutów i najbliższych, osoby z FASD mogą sobie radzić na tyle samodzielnie, by w dorosłym życiu podjąć pracę. Takie wsparcie zapewnia, prowadzone przez samorząd, Gdyńskie Centrum Diagnozy i Terapii FASD MOPS. Pracujące tu psycholożki, psychiatra dzieci i młodzieży, fizjoterapeutka oraz pedagog zapewniają kompleksową opiekę, od postawienia pełnej diagnozy zaczynając.

- Od ponad dwóch tygodni nasze centrum jest zamknięte. Nie stawiamy nowych diagnoz, nie prowadzimy terapii w placówce. Aby nie zostawiać naszych podopiecznych bez opieki, bo ten czas izolacji dla rodziców czy opiekunów dzieci z FASD jest szczególnie trudny, prowadzimy konsultacje telefoniczne – informuje Agata Cichoń-Chojnacka, kierownik Gdyńskiego Centrum Diagnozy i Terapii FASD MOPS.

W ciągu ostatniego roku z poradnictwa centrum regularnie korzystało około 60 pacjentów. Przeważają rodziny zastępcze. Ich sytuacja jest wyjątkowa, bo bywa, że w obecnych warunkach w domu stale przebywa kilkoro dzieci.

- Rodzinne domy dziecka, rodziny zastępcze spokrewnione mają teraz do wykonania ogromne zadanie - podkreśla Agata Cichoń-Chojnacka. - Muszą zaspokoić potrzeby emocjonalnie: dzieci z FASD bardzo źle reagują na zmiany, zbawieniem w codziennym życiu jest dla ich rutyna. Teraz jest mocno zachwiana. Osoba zdrowa w nowej sytuacji powinna się odnaleźć po dwóch – trzech tygodniach. Dziecko czy nastolatek z FAS cierpi podwójnie: nie dość, że nie może żyć według bezpiecznego dla siebie porządku, to jeszcze bardziej dotkliwie odczuwa swą samotność, swą odmienność. Poziom napięcia staje się ogromny, mogą pojawiać się zachowania trudne, wręcz agresywne. Niestety, opiekunowie nie mogą teraz zapewnić dzieciom ruchu w bezpiecznym miejscu. Dla bezpieczeństwa dzieci i jakości życia ich opiekunów kluczowy jest dostęp do psychologa - psychoterapeuty, lekarza psychiatry dzieci i młodzieży. I my to zapewniamy.

Od poniedziałku do piątku w godz. 8.00 – 15.00 pod numerem telefonu 798 073 617 dyżuruje pedagog - terapeuta rodzinny. To pracownik kluczowy centrum – zna wszystkie rodziny bardzo dobrze, więc na podstawie rozmowy jest w stanie skierować do konkretnego specjalisty. W miarę możliwości rozmowy są prowadzone przez komunikatory umożliwiające połączenie wideo. Ponieważ wszystkie zaplanowane na najbliższy czas konsultacje osobiste odwołano, na ten sam termin umawiane są rozmowy przez telefon lub komunikator. Ale też, oczywiście, rodzice czy opiekunowie wychowujący dzieci z FAS i korzystający z usług centrum mogą dzwonić, gdy tylko będą potrzebowali porady.

Beata Potocka prowadzi rodzinny dom dziecka dla sześciu dziewczynek. Trzy z nich mają zdiagnozowany FASD – jedna pełnoobjawowy.

- Wszyscy jesteśmy w trudnej sytuacji i życie nas wszystkich zmieniło się radykalnie – odpowiada na pytanie o to, jak teraz wygląda życie w jej domu. - Tym, co najbardziej zmieniło się dla dzieci z FAS, dla dzieci z trudnościami w ogóle, jest ustanie w ciągu jednego dnia całego procesu terapeutycznego. Na zmiany, które obserwuję już u moich dzieci, wpływa to, że od trzech tygodni nie mają terapii, nie chodzą do szkół. Są zamknięte w domu, więc wzrasta poziom lęku. Skonsultowałam się już z terapeutami, dowiedziałam się co i jak możemy robić w domu. Niestety, to co w pewnych obszarach udało się wypracować przez lata terapii, teraz mocno się cofnęło. 

Zarówno Agata Cichoń-Chojnacka, jak i Beata Potocka mówią zgodnie: - Nie wolno zostawać z tą trudną sytuacją samemu. Trzeba zwracać się do specjalistów, bo to daje ulgę i wiedzę. Rozmowa z pedagogiem – terapeutą rodzinnym pozwala nadać sytuacji znaczenie, zrozumieć ją i oswoić. Trzeba dać sobie prawo do powiedzenia: nie dam rady zrealizować wszystkiego i być superrodzicem. Robię tyle, ile jestem w stanie.  

Bo dla bezpieczeństwa dzieci kluczowe znaczenie ma kondycja ich opiekunów: zarówno fizyczna, jak i psychiczna. Trzeba zwracać się o pomoc. Warto rozmawiać z rodzicami, którzy mają dzieci z FAS: znajdować osoby w podobnej sytuacji i wzajemnie się wspierać.

- Roli Centrum Diagnozy i Terapii FASD nie da się przecenić, zwłaszcza w tak trudnym warunkach jak te spowodowane pandemią i wszystkimi związanymi z nią ograniczeniami. Przez ponad dziesięć lat, bo od tylu prowadzimy w Gdyni wsparcie dla dzieci z alkoholowym zespołem płodowym, między terapeutami a rodzicami i opiekunami dzieci nawiązała się szczególna więź, pojawiło się zaufanie – mówi Michał Guć, wiceprezydent Gdyni ds. innowacji. – Choć dla niektórych z państwa zwrócenie się o pomoc może być trudne proszę pamiętać, że nie jesteście teraz sami. Że po drugiej stronie telefonu siedzi ktoś, kto dobrze was zna. Ktoś, nie chce ocenić, tylko pomóc – i wie, jak to zrobić.