Zaburzenia widzenia. Osłabienie mięśni. Problemy z koordynacją ruchów i utrzymaniem równowagi. To tylko kilka objawów towarzyszących chorym na stwardnienie rozsiane. Przy pomniku Marszałka Józefa Piłsudskiego stoi wyjątkowy autobus-kawiarnia - Zmobilizowani.SM Café. Odwiedzający mogą nie tylko napić się w nim pysznej, darmowej kawy, ale też na własnym przykładzie przekonać jak wygląda codzienność chorych ze stwardnieniem rozsianym. SM to choroba przewlekła, na którą cierpi ok. 45 tys. osób w Polsce. Diagnozowana jest zwykle u ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia. Jej mechanizm polega na nieprawidłowej pracy układu odpornościowego, który błędnie atakuje osłonkę mielinową ochraniającą i wzmacniającą komórki nerwowe w mózgu, rdzeniu kręgowym i nerwach wzrokowych, wywołując stan zapalny i w konsekwencji ich zniszczenie. Zniszczenie komórek nerwowych może wywołać wiele różnych objawów, a w efekcie prowadzić do niepełnosprawności. Powszechnie nazywana jest chorobą tysięcy twarzy, bo u każdego może przebiegać inaczej. Chociaż SM jest najczęstszą chorobą neurologiczną młodych dorosłych, z badania opinii przeprowadzonego z inicjatywy Grupy młodych z SM „Twardziele” wynika, że aż połowa Polaków nie potrafi rozwinąć skrótu „SM”, a ponad ¼ zupełnie nie wie, czym jest stwardnienie rozsiane. Kawa z „Twardzielami”- Aby zmienić postrzeganie osób z SM i pokazać, że dzięki odpowiedniej opiece chorzy mogą być aktywni i spełniać swoje marzenia, razem z „Twardzielami” zainicjowaliśmy przyjazd, mobilnej kawiarni Zmobilizowani.SM Cafe do Polski. Ten wyjątkowy autobus stworzyła organizacja działająca na rzecz pacjentów z SM w Irlandii. Goście kawiarni mogą napić się pysznej kawy, ale przede wszystkim przez kilka chwil będą mieli szansę poczuć się jak chorzy na SM. Dzięki znajdującym się w nim instalacjom odwiedzający mająwrażenie, że napisy na tablicy z menu są niewyraźne, stół nagle straci stabilność, a podłoga rusza się pod stopami symulując problemy z koordynacją ruchów – mówi Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR). - W Polsce akcja odbywa się w ramach projektu Zmobilizowani.SM i w terminie 22-26 października odwiedzi 5 miast: Gdynię, Warszawę, Lublin, Łódź i Katowice. W Gdyni autobus parkuje przy pomniku Marszałka Józefa Piłsudskiego i jest dziś „czynny” od godz. 10:00 do 18:00. Sytuacja pacjentów z SM w PolsceCelem akcji oprócz zwiększenia wiedzy na tematy stwardnienia rozsianego i objawów choroby jest też zwrócenie uwagi na potrzeby pacjentów, takich jak dostęp do diagnostyki, rehabilitacji i nowoczesnych terapii o różnych mechanizmach działania. W ciągu ostatnich kilku lat, dzięki ogromnemu zaangażowaniu organizacji pacjenckich, lekarzy i decydentów sytuacja chorych ze stwardnieniem rozsianym w Polsce poprawiła się. Jednak mimo tych zmian chorzy, wciąż muszą walczyć o normalne życie. Polscy pacjenci nie mają dostępu do leków o nowych mechanizmach działania, miesiącami czekają na postawienie diagnozy, a część chorych nie może korzystać z rehabilitacji. - Na swoim przykładzie przekonałam się jak ważna jest szybka diagnoza i dostęp do skutecznego leczenia. Dopiero trzeci lek, który otrzymałam okazał się skuteczny. Dzięki odpowiednio dobranej terapii i rehabilitacji, którą otrzymałam, postęp choroby został nie tylko zatrzymany. Poprawa mojego stanu zdrowia była tak duża, że ponownie zaczęłam chodzić i wróciłam do normalnego funkcjonowania. Niestety nie wszyscy chorzy mają taką możliwość. Przez to, że SM jest chorobą mającą różne oblicza, często zdarza się, że zastosowane leczenie nie jest skuteczne. Lekarz powinien mieć więc jak najszerszy wybór leków, aby przy niepowodzeniu jednej terapii móc zamienić preparat na inny, o innym mechanizmie działania – który może zadziałać. Kolejną kwestią jest też dostęp do szeroko rozumianej rehabilitacji, która jest dla wszystkich pacjentów na każdym etapie choroby niezbędna – mówi Kamila Banaszkiewicz, współzałożyciela Grupy Młodych z SM „Twardziele”, działającej przy pomorskim oddziale PTSR. - SM jest chorobą niejednorodną, dającą różne objawy, u każdego może też przebiegać inaczej. Z tego powodu niezwykle ważne jest zindywidualizowane podejście do chorego i zapewnienie wszystkim pacjentom – bez względu na postać SM – dostępu do pełnego portfolio leków o różnym mechanizmie działania. Nowoczesne terapie cechują się wysoką skutecznością przez co minimalizują aktywność choroby, a dodatkowo posiadają korzystny profil bezpieczeństwa i wygodną formę podania. Szybka diagnoza, włączenie odpowiedniego leczenia, a także zapewnienie chorym dostępu do rehabilitacji, która jest istotnym elementem terapii SM pozwalają na długotrwałe opanowanie objawów choroby – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek. - W tym roku w ramach badania klinicznego rozpocząłem terapię nowym, zarejestrowanym już w Polsce lekiem. To lek o dużej wygodzie podania, przyjmuje się go w postaci wlewów dożylnych raz na pół roku. Póki co nie odczuwam skutków ubocznych. Przy poprzednim leku co tydzień miałem objawy grypopodobne i wyraźne osłabienie. To minęło. Dzięki temu łatwiej mi pracować, prowadzić bardziej aktywne życie i spędzać więcej czasu z moją rodziną – dodaje dziennikarz Wojciech Mikołuszko, chory na SM. Wesprzyj osoby z SM! Aby poprawić sytuację chorych na SM w Polsce, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wraz z Twardzielami przygotowało petycję, w której postuluje wdrożenie działań umożliwiających m.in. przyspieszenie diagnozy choroby, jak najszybsze udostępnienie nowoczesnych terapii o różnych mechanizmach działania oraz objęcie rehabilitacją chorych z SM. Podpisy pod petycją można składać osobiście podczas trwania akcji Zmobilizowani.SM Café zarówno w Gdyni, jak i każdym innym mieście na trasie busa, a także poprzez stronę internetową: www.petycjeonline.pl ***Akcja Zmobilizowani.SM Café odbywa się w ramach projektu społeczno-edukacyjnego Zmobilizowani.SM. Jego celem jest zwrócenie uwagi na to, że osoby z SM mogą żyć normalnie, mają swoje marzenia i są zmobilizowani, aby je realizować. Aby jednak chorzy mogli pozostać aktywni, powinni mieć dostęp do skutecznego, szybko wdrożonego leczenia. Organizatorem akcji podczas polskiego tournée jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) i „Twardziele”.Zachęcamy do śledzenia wydarzenia akcji na Facebooku: https://www.facebook.com/events/1935572000078927/ Więcej informacji na temat akcji: www.zmobilizowanism.pl Opublikowano: 22.10.2018 11:22 Autor: Izabela Małkowska (i.malkowska@gdynia.pl) Zmodyfikowano: 22.10.2018 11:29 Zmodyfikował: Agnieszka Janowicz