Społeczeństwo

HLH – trzy litery, które zmieniły ich życie

Leoś pilne potrzebuje dawcy szpiku // mat. prasowe

Leoś pilne potrzebuje dawcy szpiku // mat. prasowe

15.06.2021 r.

Kiedy urodził się Leoś, jego rodzice nie kryli szczęścia. Niestety ich radość nie trwała długo. Miesiąc po narodzinach chłopiec zaczął mocno gorączkować. Stan noworodka bardzo szybko się pogarszał, a postawiona kilka dni później diagnoza zmieniła całe życie rodziny Morawieckich. Leoś cierpi na pierwotny zespół hemofagocytarny – bardzo rzadką chorobę autoimmunologiczną, która każdego dnia zagraża jego życiu. Jedną szansą na wyleczenie dziecka jest przeszczepienie szpiku od niespokrewnionego dawcy.


 
Patrycja i Andrzej Morawieccy, razem z synkiem Marcelim, z radością oczekiwali na pojawienie się na świecie kolejnego dziecka.
 
– Ciąża przebiegała książkowo i w końcu na świecie 22 stycznia pojawił się nasz syn Leopold: 10/10 w skali Apgar. Ze szpitala wróciliśmy do domu i cieszyliśmy się rodzinnym życiem. Równo miesiąc po narodzinach, Leoś zaczął gorączkować. Wizyta u lekarza rodzinnego nie zwiastowała niczego złego, ot, zwykłe przeziębienie – opowiada Andrzej Morawiecki.
 
Niestety gorączka u Leosia nie spadała i rodzice zostali skierowani do szpitala. Mnóstwo wykonanych badań nie dawało jednoznacznej odpowiedzi, co jest przyczyną nawracającej gorączki. Wstępna diagnoza mówiła o zapaleniu opon mózgowych.
 
Leoś został skierowany na dalsze badania do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku na oddział Patologii Wieku Niemowlęcego. Był na skraju niewydolności wielonarządowej, wątroba przestawała pracować. Wprowadzono agresywną terapię, wykonano szereg badań i ostatecznie postawiono diagnoza – pierwotny zespół hemofagocytarny (HLH), spowodowany mutacją genu PRF1, która dotychczas nie została szerzej opisana.
 
HLH jest stanem ciężkiego, zagrażającego życiu zapalenia, wywołanego nadmierną, przedłużoną i nieefektywną odpowiedzią immunologiczną. Leczenie jest uzależnione od postaci choroby.
 
– W ciężkich przypadkach konieczne jest przeszczepienie szpiku. Tak właśnie jest w przypadku Leosia. Już wiemy, że potrzebny będzie przeszczep i że ani ja, ani Patrycja i Marceli nie jesteśmy zgodni. Musimy zacząć szukać niespokrewnionego dawcy szpiku, bo tylko to może uratować życie naszego syna – dodaje tata Leosia.  
 
Od tego momentu stan zdrowia Leosia to jedna, wielka sinusoida. Zaczyna się walka z czasem. Codzienność chłopca to ogromna ilość wkłuć, podawanych sterydów, antybiotyków, transfuzje krwi i chemioterapia.

Jak możemy pomóc małemu Leosiowi? Zarejestrujmy się jako potencjalni dawcy szpiku. Cała procedura jest bardzo prosta i bezpieczna. Wystarczy kliknąć w link: www.dkms.pl/leo i zamówić pakiet rejestracyjny, który przyjdzie do nas pocztą. Potem trzeba postępować zgodnie z załączoną instrukcją – pobrać wymaz z wewnętrznej strony policzka oraz uzupełnić i podpisać załączony formularz.

Przygotowany pakiet wystarczy potem wrzucić do skrzynki pocztowej, wykorzystując kopertę zwrotną. Rejestracja jest bezpłatna. 

– Przygotowaliśmy dla Leosia stronę rejestracyjną, dzięki której w łatwy sposób można pomóc zapisując się do bazy dawców Fundacji DKMS. Prosimy o udostępnianie powyższego linku, bo bardzo ważne jest to, żeby nasz wspólny apel dotarł do jak największej ilości osób. Nie mamy dużo czasu. Przeszukanie bazy trwa, a już dziś nie chcemy, aby Leoś, czy jakikolwiek inny pacjent musiał czekać na swojego bliźniaka genetycznego. Podejmij z nami to wyzwanie i pomóż osiągnąć cel: zarejestrować 100 potencjalnych dawców szpiku zwiększając szansę na znalezienie tego jedynego – apeluje Justyna Rogowiec, koordynator rekrutacji dawców fundacji DKMS. 

Plakat ze zdjęciem Leosia HLH – trzy litery, które zmieniły ich życie. Pomóż uratować Leosia. Mat. prasowe DKMS.

Kto może zostać dawcą?


Do bazy dawców DKMS może się zarejestrować każda zdrowa osoba, w wieku 18-55 lat. Świadoma i wyrażająca zgodę na obie metody pobrania materiału genetycznego.

Każdego roku ponad 400 dzieci w Polsce dowiaduje się, że choruje na nowotwór krwi. Dla wielu z nich, tak jak dla Leosia, jedyną szansą na wyzdrowienie jest przeszczepienie szpiku. Dlatego nie bądźmy obojętni i zarejestrujmy się już teraz!

To nieprawda, że pobieranie szpiku oznacza ciężki i bolesny zabiegi wprowadzenia igły w kręgosłup. W grę wchodzą dwie metody: w 85% przypadków stosuje się pobranie z krwi obwodowej (procedura przypomina oddawanie krwi), a w pozostałych 15% materiał jest pobrany z talerza kości biodrowej w znieczuleniu ogólnym.

Na każdym etapie procedury zadbano o to, aby ból jak najmniej doskwierał dawcy. Każde pobranie szpiku lub komórek macierzystych poprzedza kompleksowe badanie. Jeśli ktoś bardzo boi się igieł – powinien rozważyć rejestrację w bazie i to, czy uda mu się przezwyciężyć strach, jeśli okaże się, że ktoś go potrzebuje.

Fundacja DKMS - to działa


Misją Fundacji DKMS jest znalezienie dawcy dla każdego, kto potrzebuje przeszczepienia komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku. To największy ośrodek dawców szpiku w Polsce, w którym zarejestrowało się do styczni br. 1 777 922 osoby, spośród których 8 782 oddały swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym drugą szansę na życie.

Dzięki DKMS i ludziom dobrej woli, udało się już znaleźć genetycznego bliźniaka dla ratowniczki Olgi, o której pisaliśmy na naszej stronie. Oprócz Leosia na pomoc czeka także 26-letni gdynianin Jacek i wiele innych potrzebujących. Kto wie, może to właśnie ktoś z nas może im pomóc? Dlatego nie czekajmy i zarejestrujmy się już teraz.

– Dopiero co cieszyliśmy się ze znalezienia genetycznego bliźniaka dla ratowniczki Olgi, mieszkanki Kaczych Buków, a już dostaliśmy kolejny apel. Tym razem potrzebujący jest trochę młodszy. Leoś mieszka na Fikakowie w Wielkim Kacku, ma niespełna 4 miesiące i pilnie potrzebuje przeszczepu szpiku od niespokrewnionego dawcy. Jeśli ktoś się jeszcze nie zarejestrował w bazie potencjalnych dawców, to niech to zrobi jak najszybciej. Leoś nie może długo czekać. Rejestrować się mogą wszystkie zdrowe i pełnoletnie osoby. Przy oddaniu szpiku dla tak młodej osoby, może to zrobić nawet osoba ważąca poniżej 50 kg, więc nawet to przeciwwskazanie zostało już usunięte. W rejestracji nie przeszkadzają tatuaże, a rejestrować się mogą również kobiety w ciąży. Nie szukajmy wymówek, pomóżmy jak najszybciej – alarmuje Lechosław Dzierżak, przewodniczący Komisji Zdrowia Rady Miasta Gdyni.

Więcej informacji znajdziemy na stronie Fundacji DKMS.